22年来，我养育了一个与众不同的孩子，我对自闭症的影响有多大不抱任何幻想。直到现在。
当我们全家出发去佛罗里达过感恩节时，我高兴地把扎克暴露在强烈的阳光、透人的热量和他所喜爱的宽阔的游泳池里。虽然他的声音最近变得更大了——“我要打保龄球，现在!”保龄球是的!现在保龄球!-我认为这是又一波肯定会平息的汹涌浪潮。
就像海洋一样，他的自闭症行为就像潮汐一样，有些轻快而有趣，有些陡峭而痛苦，有些愤怒地撞击着沙滩，很快就会退去。
我们一踏进租住的房子，我深爱的儿子就开始在我眼前解体，变成一个我再也认不出来的孩子。我知道扎克有200磅的钢铁肌肉，造成的伤害是无法弥补的。
他发出一声刺耳的尖叫，冲向一堵没有装饰的墙，狠狠地打了一拳，墙很容易就被他的速度撞得粉碎，而我的胃也快到谷底了。我拼命地想把他哄到泳池边，被突如其来的、无缘无故的暴怒弄得不知所措，但扎克怒目而视，好像受到了侮辱，他盯着一张坚固的玻璃桌子，把拳头直直地砸向桌子中央。
弹片到处都是——危险的、带刺的玻璃碎片警告我，我们正在进入未知的领域。在接下来的几个小时里，扎克的愤怒加剧到他无法入睡的地步，他被严重的狂躁失眠所困扰，我不得不把他完全浸入一个深泡泡浴中，他在那里呆了几个小时。
然后扎克做了一件前所未有的事，他开始讲述一些只有我才能解读的他童年早期的记忆片段。“艾尔摩秀!电影——是的，不，是的!”我惊恐地盯着他，仿佛记忆的万花筒相互翻滚，仿佛他记忆的名片簿被抛向空中，卡片乱了次序，重叠在一起，折磨着他。有一件事毋庸置疑——我儿子真的疯了。
我疯狂地呼叫他的精神科医生，他提醒我:“我知道你多年来一直拒绝接受治疗，但现在是时候考虑更严肃的医疗干预了。”
“不!”我哽咽着回叫了一声。我对扎克的爱是神圣的信任。我对他的了解非常细微，我对他的个性非常了解，我只会考虑最不具侵入性的干预措施，以保持他的身体完整和自主。当我们挂断电话时，我能从他的声音中听到一丝遗憾，但我知道扎克需要什么，不需要什么。
我知道扎克急需帮助，但有一个选择我不会考虑。
作为一个患有严重自闭症的孩子的父母，就是在一种没有清晰或正确答案的状态下工作。我们设法把扎克送回家，他简直是又踢又叫，让其他乘客感到恐惧。尽管筋疲力尽，我还是说服扎克在一条僻静的林间小径上走了很长一段路。我已经给他的精神科医生发了邮件，要求再次进行紧急咨询，但我发誓不会打扰他的感恩节假期，这是他唯一有权享受的安静时光，因为绝望的父母日夜不停地给他打电话，说有紧急情况。我当然可以再坚持一段时间。
我们来到了一个为最小的孩子准备的迷人的小操场。扎克很感激地跳上了秋千，这让我有了足够的喘息机会，让我可以沉迷于各种选择——扎克已经尝试过CBD油、大麻和抗抑郁药，在完全突破之前，他最终都适应了这些。
我知道扎克急需帮助，但有一个选择我不会考虑。
在外围，我看到了一个蹒跚学步的孩子，一个穿着漂亮的小男孩，不可能超过20个月大。一个刚学会走路的孩子摇摇晃晃地走着，高兴地走向滑梯，他的母亲满脸自豪地看着他，心里琢磨着大多数父母都会有的愚昧的担忧——我是应该跳进去扶住他，还是让他摔倒再爬起来?我没有感到一丝怨恨或嫉妒，只有安静的敬畏，就像看着一只初出稚庐的鹿摇摇晃晃地走向行走的里程碑。
是我凝视得太久还是太崇拜了?接下来我听到的是扎克扭曲的尖叫:“像妈妈一样的男孩?!”在一个难以察觉的瞬间，他举起双臂，怒气冲冲地攥着一个金属iPod向孩子冲了过来——他的拳头想狠狠地砸向孩子的头骨。
那个蹒跚学步的孩子僵住了，在他的小轨道上呆住了。在他惊恐的脸上，我通过他天真的眼睛看到了我儿子的倒影——一个和儿童书籍中任何人物一样真实的怪物。他不知道的是，很少有人能理解的是，扎克也是无辜的，他被无法控制的冲动所俘虏，这是深度自闭症的许多固定特征之一。
由于多年的紧急干预，我的身体条件反射性地采取了行动。在扎克、孩子和他母亲的尖叫声中，我截住了扎克伸出来的手臂，装置正好落在我的脊椎上，锋利的金属刀刃像匕首一样刺穿了我。我被绊倒在地上，一瘸一拐地躺在那里，四肢残废，迷失了方向，我的视线模糊而湿润，只确定一件事——如果我在等待一个信号，肯定就是这个。
就像闪电击中一样，这是一个清醒的认识——没有折中办法会奏效。我不是在帮扎克。我呼叫了他的医生，让他马上叫人来抗精神病药，我一小时后去取。
现在我背叛了自己。我在做我发誓永远不会做的事，不管情况有多糟糕。但我不后悔。我的孩子走了，被孤独症所折磨，所以如果激进的措施是拯救他的唯一方法，那么我们就会采取激进的措施。在这段动荡的旅程中，我从来没有像现在这样清醒，我突然对这种确定性心存感激。有时候触底会有帮助，没有什么比触底更清晰了。
为什么我一直不给扎克治疗失调的药?是为了保护他还是我?我知道扎克有孤独症，但他也没那么孤独症，对吧?我渐渐明白，我内心的不安不是因为药物的疗效，而是因为我拒绝承认我儿子有可能做出危及生命的行为。
在我对扎克真正的骄傲之下，我也为自己竖起了一层难以穿透的骄傲——我成功地让他克服了恐惧症，我坚定不移地致力于他的成长，我需要相信我可以不借助有效的药物来处理任何痛苦。我傲慢地认为我儿子没有那么严重的损伤，这剥夺了他保护自己生命所需要的药物。用抗精神病药物抚养他并不是侮辱，让他以残疾的方式接触这个世界是必要的。所以现在我越过卢比孔河，我们等着。
我被警告过，这种药可能需要几周的时间才能在扎克的体内达到治疗水平。我整夜躺在他身边，醒着，第二天他也睡着了。到了第二天晚上，高烧就退了。扎克冷静、镇定、条理清晰，带着困倦的微笑向我俯下身来，“谢谢妈妈，”他低声说，“嗨，妈妈，你还好吗?”
泪水涌上我的眼睛，顺着脸颊流下来，“扎克!”我倒吸了一口气，对突然的逆转感到惊讶，“你回来了吗?”
“是的，妈妈，扎克回来了。扎克回来了。”
说完，他依偎在我的臂弯里，而我则沉浸在如释重负和感激之中。养育像扎克这样的孩子，意味着放弃假设或绝对，放弃不必要的骄傲，放弃担心别人会评判或诋毁我的选择。
有时候，我们做父母的会被理性所困，以至于忽略了常识。我对我的孩子做了正确的事。我知道这一点，因为我的儿子恢复了他辉煌的、患有严重自闭症的自我。我的王子不再忍受他说不出的痛苦。我的王子很安全。
惠特尼·艾伦比是前美国司法部残疾人权利律师，获奖的非小说类回忆录《未经审查的自闭症:拉开窗帘》(2018)的作者，也是一个患有严重自闭症的22岁儿子的骄傲母亲。
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