一个周二的下午,在宏茂桥的一家咖啡店里,鲍格伦(Glenn Poh)拿着两杯饮料回到等候他的母亲身边:一杯热的,一杯冰的。她选了冰柠檬茶。
“在我的一生中,她从来没有喝过冷饮,但现在,她总是想要冰的东西。她好像又变成了小孩子,”他说的是他74岁的母亲陈淑孟女士,她患有阿尔茨海默病。
作为家里唯一的儿子,鲍先生承担起照顾女儿的责任,亲自经历照顾生病的父母的曲折。
“该做的事就得做。因为我就是这样长大的,”他说。在看到母亲照顾中风后去世的父亲后,他知道他也想为她做同样的事情。
在新加坡,随着人口的迅速老龄化和孝的文化规范,许多成年子女发现自己被迫扮演照顾者的角色。
当父母生病时,生活可能会暂停,那些没有兄弟姐妹或其他家庭帮手的人可能会发现自己承担了全部负担。
数据显示,到2023年,50岁以上母亲的独生子女至少有12.88万人,是2003年的3.98万人的三倍多。
在592万人口中,136万人的母亲年龄超过50岁。虽然独生子女的数量只占总数的一小部分,但研究人员和社会工作者警告说,与大家庭中可以分担照顾负担的家庭不同,独生子女面临着巨大的压力。在其他健康挑战中,他们更有可能经历倦怠。
44岁的鲍先生身材魁伟,留着寸头,穿着polo衫、短裤和滑梯,总是彬彬有礼。他会对任何与他互动的人说“谢谢”或“pai seh”(闽南语,意思是“打扰了”),在我们的三次采访中,他每次都对《海峡时报》的团队表示感谢。
他以一种有条理的方式谈论他的日子,把每一项活动都打上勾,就像在列清单一样。他说,制定清单和“标准操作程序”有助于他在母亲病情的不确定性和不断变化的性质中找到结构。
但当问及他的挑战时刻时,他的上唇会颤抖。
一周前,他的母亲没有在平常的时间洗澡,而是在家里的圣坛上忙着扔垃圾和点油灯。
“我对她大喊大叫,让她去洗澡,她照做了。她从浴室出来的时候,我向她道了歉,但她不记得了。当我因为她记不住而对她发脾气时,我很后悔,”他流着泪说。
“所以感觉不太好。因为你做了错事,但你无法弥补。”
他承认,这种情况在最初阶段经常发生,尤其是当他对母亲的病情抱有不切实际的期望时,他会因为自己无法做更多的事情来帮助她而感到沮丧。
和波先生一样,人力资源主管盖尔·林(Gail Lim)也很难接受母亲的病情。这位老妇人在2023年12月度假时严重心脏病发作,导致她在没有帮助的情况下无法走路或上厕所。
虽然家里有一个家庭佣工来帮助照顾她,但33岁的林女士担心后者可能会精疲力竭而辞职。
“我的压力更大了,我一直要求(我母亲)做更多的事情来恢复体力和活动能力。直到我母亲说我应该让她按照自己的节奏恢复,我才意识到我把自己的想法和时间表强加给了她,”她说。
她的母亲已经60多岁了,仍在接受职业和物理治疗,但不太可能完全恢复独立。
林女士承认,她当时“头脑不太清醒”,因为她的母亲——一位与丈夫住在一起的退休人员——不再像以前那样社交或活跃了。
“最难过的是看到母亲失去了独立性。所以从情感上和心理上来说,这对我来说非常非常困难……有一段时间我觉得我一直在哭,”她说,并补充说她有近五个月没有见过朋友。这种情况也使她的婚姻紧张。
尽管她的雇主是一家跨国能源公司,对她很宽容,并为她提供了灵活的工作安排,但她还是把工作放在了次要位置。当她不断担心家里发生的事情时,她很难集中精力工作。
她说,只有在一位心理学家建议她每天留出一个特定的时间与母亲联系后,她才能更好地划分自己的时间和情感
“我想过,如果这件事没有发生,我的工作就会做得更好。我肯定会花更多的时间来适应我的新团队。但由于事情的结果,你的优先事项得到了重新调整,因为我确实想帮助和照顾我的母亲,”她补充道。
亚洲人对照顾父母的期望由来已久。例如,那些把父母送进养老院的人可能会被视为“不孝”。虽然这种情况正在逐渐改变,但许多人仍然认为照顾是一种义务,而不是一种选择,缺乏家庭支持会让照顾者感到压力和失望。
杜克-新加坡国立大学医学院老龄化研究与教育(护理)中心的Jeremy Lim-Soh博士说,虽然独生子女的这一问题可能更严重,但由于独生子女人数少,对此问题的研究并不多。
在2023年对接受照顾的老年人及其照顾者进行的一项调查中,独生子女的压力和抑郁症状水平高于有兄弟姐妹的人。然而,他补充说,与178名有兄弟姐妹的受访者相比,7名独生子女的样本量太小,无法得出任何具有统计学意义的结论。
主要的问题是照顾者能得到多少支持。
Lim-Soh博士说:“就我个人而言,我的直觉是,有兄弟姐妹并不像兄弟姐妹是否支持你那么重要……有些人可能不是‘独生子女’,但如果兄弟姐妹不能或不愿意帮忙,一个人仍然可以成为‘唯一的照顾者’。”
他指出,在只有一个孩子的家庭中,没有分担负担的“选择”,照顾的负担自然落在了独生子女身上。
他说:“照顾老人是一项劳动密集型工作,经济负担也很重,令人担心的是,那些把自己的黄金年华用来照顾年迈父母的孩子,将没有足够的储蓄和/或公积金来应对自己的老年生活。”
“如果他们没有兄弟姐妹,即使他们无法在身体上帮忙照顾孩子,至少也能提供经济支持,这一问题可能会更加严重。”
照顾孩子的孩子也可能会经历职业生涯的中断。44岁的米歇尔•谭(Michelle Tan)是一家医疗器械公司的全球产品经理。由于母亲住院6次,她今年不得不取消两次出差。78岁的汤玛丽女士患有高胆固醇、高血压、骨关节炎、糖尿病和大肠憩室炎。
“它不像癌症那么强烈,但它会造成情感上的损失,”Tan女士说。“如果你说这没有给我带来压力,那我就是在撒谎。”
她称自己“独立又有点叛逆”,并表示如果她有兄弟姐妹来“照看”她的母亲,尤其是在她父亲去世后,她会抓住机会去海外工作。
她说:“我没有搬到海外,这阻碍了我的发展。”
还有一些人,比如56岁的税务顾问Heron Khalid Goh,最终放弃了在国外的工作和生活,回到了家乡。
2021年1月,他当时86岁的父亲在一次严重的肺炎发作后住进了重症监护室。他的母亲找不到回家的路,后来被诊断出患有痴呆症。
当时,Heron先生在吉隆坡工作,他知道他必须在离开近三十年后搬回来,但却直接进入了新加坡严格的流行病控制政策。
他说:“在酒店隔离的14天是我一生中最长的两周,我知道我父亲在与生命作斗争,我母亲也不舒服,但什么都做不了。”
他的喷气式飞机生活让位于主要围绕着做饭、打扫卫生和带父母去看医生的生活。
今年早些时候,他的父亲哈立德·吴·阿卜杜拉在樟宜综合医院的一次常规预约中大发脾气,对护士、医生甚至保安大喊大叫。当他们离开诊所时,他的母亲摔倒了,不得不住院。
在她住院的三天里,她丈夫寸步不离。
赫伦回忆说:“就在那时,医务人员问我父亲是否患有痴呆症。”
“怎么可能呢?”他一直很独立,什么事都能自己做。但事后看来,我错过了这些迹象。你不会看到你不想看到的东西。”
在宏茂桥的触点活动长者中心,陈女士正心烦意乱。现在是下午2点15分,她已经在“快乐运动”待了将近45分钟,但她的儿子却不见了。这是中心每周流行的一项活动,为期一小时的课程结合了简单的动作和基本的认知练习,比如倒数计时——一种对身心的锻炼。
这一小时也是Poh先生去买杂货、洗衣服或打扫卫生等差事的时间。
下午2点20分,他出现了,她的脸明显放松了。
他帮忙收拾椅子,点名感谢每一位工作人员在他不在时照顾他母亲。
然后前往AMK枢纽,在酷热中步行15分钟即可到达。
鲍先生曾经带他的母亲去各种各样的地方,但现在她面对不熟悉的东西会变得焦虑,所以他们一直呆在附近的购物中心。
他牵着她的手走着,他的大背包和一个吊带袋——装满了他所谓的“护理必需品”,比如药品、一件风衣和一套换洗的衣服——在他汗流浃背上晃来晃去。
几个钩环挂在肩带上。他说,这是为了买食物或杂货,这样他的手就可以自由地抓住谭女士,或者在她绊倒时抓住她。
“她对我很‘黏’。在(她的疾病)早期,我外出时试图让其他家庭成员照看她,但她非常沮丧和焦虑,所以我陪着她更好。”他说。如今,一位阿姨每周帮一次忙,陪Tan女士去葛朗寺上佛教课,给Poh先生两个小时的时间。
社会服务机构Touch也为她提供了支持。
它经营着各种各样的项目和中心,其中包括位于宏茂桥大道10号433座的一个活跃的老年中心,距离鲍先生的家只有一箭之遥。
找到合适的社区支持可能是独自照顾者的生命线。
鲍先生为母亲登记了每个工作日的活动,从锻炼到棋盘游戏,让她保持身心活跃。一名社工协助协调他们的援助或照顾计划,包括为鲍先生提供辅导。
2022年,该中心成立了护理人员支持团体“护理人员圈”(Carers Circle),鲍先生一再将其称为透过迷雾的一束光。
通过每月一次的治疗,他与社区内的其他护理人员建立了联系,其中包括61岁的卡罗尔•尼奥(Carol Neo)等拥有多年护理经验的人,他称她为“导师”。
这位辅助教练负责照顾一位患有晚期痴呆症的91岁母亲,他说:“像格伦这样的单身孩子有很多事情要做,特别是因为他还很年轻,而且他还在努力照顾他的母亲,所以我们尽可能地提供帮助,无论是如何处理情况的简单建议,还是疾病发展后的预期。”
“这可能是一些小事,比如尿失禁、尿路感染,或者你的父母无法自己穿衣服,但这可能是非常痛苦的。”
例如,当鲍的母亲开始控制不住自己的膀胱时,他第一个发短信询问该怎么办。
还有一些人,比如46岁的罗宾·特奥(Robin Teo),求助于日托和家庭护理服务,帮助照顾年迈的父母。
他的父亲,86岁的张振惠先生,患有多种慢性疾病,髋部骨折和乳腺癌。他的母亲,85岁的Eng Ah Nio女士患有痴呆症,不得不使用轮椅四处走动。
每天早上,Teo先生和他的父母在他们位于别德的三居室公寓的空甲板上等待两种不同的运输服务。一个带着他的父亲去了位于Marine Parade的St Luke's ElderCare,另一个带着他的母亲去了位于Eunos的Tembusu ElderCare中心。
在照顾父母的情况下,他可以去ValueMax公司从事IT支持工作。ValueMax是一家新加坡公司,业务涉及放债、典当和珠宝店。他的父母晚上也会被送回家,他会给他们带晚饭。
周末,一个护工来给他妈妈洗澡。
但事情并不总是按计划进行。
“有时我们只是在早上晚一点,因为你知道人们有多老。然后交通工具会丢下我们离开,这意味着我必须想办法把我父亲送到日托所,否则他就得呆在家里。
“有时候,护士周末可能不来,我不得不自己给妈妈洗澡。
他哽咽着说:“和母亲打交道可能有点困难,因为她不记得了,或者不想吃药,也不想洗澡,但我必须告诉自己没关系,她以前为我做过,所以我应该帮助她。”
鲍先生还记得他知道自己的生活将永远改变的那一刻:2021年10月25日下午3点半。由于感冒,他无法带母亲去综合诊所接受一系列痴呆症检查。
当他站在宏茂桥综合医院外面时,他在电话里被告知母亲的痴呆症诊断。
医生继续说,但我已经听不清细节了。在那天剩下的时间里,我尽量表现得像个正常人。那天晚上,我在谷歌上搜索了很多,然后我知道我输定了。”
他说,他已经接受了母亲的病情。
“我想我还没有克服它。只是你必须接受它。
“我知道这是一场我最终会输掉的战争,但是小的胜利,比如让我母亲更舒服,更好地处理情况,这些每天的小胜利,我都会接受。”
研究表明,照顾老年人,尤其是父母,是一种沉重的情感负担。根据杜克大学-新加坡国立大学护理中心(Care at Duke-NUS)于2023年发表的老年人护理研究简报,调查中近三分之一的护理人员表现出抑郁症状。
研究人员在结论中写道:“考虑到家庭照顾者中抑郁症状的患病率远高于全国平均水平,我们需要进一步关注家庭照顾者自身的身心健康。”
这是社会服务机构意识到的一个问题,许多机构在培训方案期间举办了关于情绪健康的会议。研究表明,那些通过家庭、朋友或支持团体拥有强大支持网络的人表现出更少的压力,并且作为照顾者有更多积极的经历。
然而,对于像37岁的Ernie Zheng这样的人来说,在群体中寻求帮助可能很困难。
在父亲于2022年突然去世后,与祖母住在一起的郑先生现在负责照顾住在邻近街区的母亲。
这位科技行业的会计专家花了一年时间努力治疗母亲的精神分裂症,然后才走进社区的一家家庭服务中心寻求帮助。
一位社工建议他参加看护联盟有限公司(CAL)为期12周的培训项目,这是一家非营利性组织,专门为有心理健康问题的人提供看护服务。
“一开始我对它有多大帮助持怀疑态度,但几周后,我学会了对妈妈说的话或做的事不作反应。
他说:“看到各行各业的人走到一起,分享各种挑战,这让我觉得自己并不孤单。”
与Touch的支持小组非常相似,CAL的课程旨在为护理人员提供实用和软技能,如创造性地解决问题,以及在照顾他人时腾出时间自我照顾,负责培训课程的CAL项目主管路易斯·李(Louis Lee)说。
“重要的是,在这个过程中,重要的不是我们这些促进者,而是建立一个可以长期相互支持的护理人员网络。”
他说:“每当我在这些聊天群里看到人们组织聚会,或者回答彼此的帮助请求时,我都很高兴,因为我知道我在这里的工作完成了。”
2011年,新加坡推出了国家提前护理计划(ACP)方案,这样个人就可以在失去精神能力之前写下自己的医疗愿望。随着越来越多的新加坡人被鼓励就地养老,acp为护理人员提供了一个蓝图,希望能减少在困难时刻做出决策的压力,尽管它们没有法律约束力。
根据综合护理机构的数据,到2023年5月,约有3.66万新加坡人拥有acp。在2024年8月的一次演讲中,数字发展、信息和卫生国务部长Rahayu Mahzam表示,在2023年7月至今年8月期间,又完成了1万个acp。
这位医疗器械高管是在2020年一次过敏发作后,受到刺激才制定ACP的。她担心局面会反过来,她的母亲可能最终不得不照顾她。
她说:“虽然对我母亲来说,处理这种情况压力很大,但至少有一个计划。”
这也促使她和Tong女士讨论,如果事情发生了变化,她想要什么。汤女士以前是食堂的经营者,她说她会把事情交给她“受过更好教育”的女儿。
“她想待在一个安静的环境中,如果可能的话,她想待在家里,”Tan表示。
“但当然,如果情况严重,那么我们必须决定在这种情况下对她最好的照顾。”
一些父母也在制定计划,这样他们的独生子女就不用承担照顾他们的繁重工作。
前宝马营销主管玛丽·林(Mary Lim)确保退休后有足够的钱,这样她唯一的女儿伊冯(Yvonne)就不会有经济负担。伊冯现年46岁,是一家私人生活俱乐部的总经理。
这位73岁的活跃老人仍然定期与老同事和朋友共进午餐,在教堂做志愿者,“偶尔”参加普拉提课程,同时照顾住在一个街区外的孙女,12岁的劳伦(Lauren)和10岁的妮可(Nicole)。
“如果我生病了,我当然希望我的女儿能照顾我。但我也不介意去一家好的养老院,”她坐在女儿公寓的沙发上说,她活泼的孙女们吵着要她的注意。
她说:“她知道这一点,我们已经谈过了,所以我认为,当我丧失行为能力时,通过适当的财务安排,至少可以消除一个压力源。”
在AMK Hub的Coffee Bean & tea Leaf,陈女士端着一杯冰果茶,看着下午三点左右的学生和购物者在商场里闲逛,而她的儿子坐在桌子对面摆弄着他的笔记本电脑。
这段休息时间可以让他赶上工作,而他的妈妈在空调里放松。
对于拥有计算机科学学位的毕业生来说,在当地公司从事IT支持工作并不具有挑战性,但它能支付账单。晚上,鲍熬到凌晨,为痴呆症患者开发一款追踪应用,或者只是看动画。
他知道照顾让他的健康付出了代价,但他必须坚持下去。他知道,随着母亲病情的恶化,她将需要更多的照顾。他打算让她住在家里,直到他不能再照顾她为止。他不想去想如果他出了什么事,她会去哪里。
“我担心,如果有一天我不在身边,不能再照顾她了,她会忘记我,或者认为我抛弃了她,”鲍先生说。
“这是我最大的噩梦。”
本文最初发表于《海峡时报》。复制需获得许可。
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