2009年8月,科罗拉多州莱克伍德,91岁的临终关怀病人伊芙琳·布鲁宁(右)和音乐治疗师珍·邓拉普坐在病床上。这家美国第二古老的非营利性临终关怀医院接受临终病人,而不管他们的支付能力,尽管大多数病人都有医疗保险。
死亡是生命的一部分,但与死亡有关的决定往往是困难的。临终关怀是为处于不治之症晚期的病人提供的服务,是一种选择。每年,大约有170万医疗保险受益人接受这种类型的专业医疗保健。
前总统吉米·卡特是美国历史上最长寿的前总统,享年99岁。今年2月,他的家人宣布他将进入临终关怀医院。
声明中写道:“经过一系列短暂的住院治疗,美国前总统吉米·卡特今天决定在家中与家人共度余生,接受临终关怀,而不是额外的医疗干预。”“他得到了家人和医疗团队的全力支持。”
许多人认为这个决定意味着卡特活不了多久了。但与普遍的看法相反,临终关怀并不一定只适用于那些只能活几天的人,也不意味着完全放弃护理。
事实上,根据美国家庭医生学会的说法,临终关怀可能会延长预期寿命,研究也支持了这一观点。虽然临终关怀不治疗疾病,但它控制疼痛和其他症状,专注于临终者的舒适、尊严和生活质量。
以下是关于临终关怀及其运作方式的一些神话的真相。
临终关怀既关乎你想如何生活,也关乎你想如何死去。
美国临终关怀基金会(Hospice Foundation of America)总裁兼首席执行官艾米·图奇(Amy Tucci)说:“在生命的尽头,人们对希望的概念往往会发生变化,他们的希望转向了其他优先事项,比如生活质量、舒适与安宁。”“他们想和自己爱的人和熟悉的东西在一起。他们想要尽可能拥有最好的生活质量。”
而不是专注于治愈疾病或延长死亡,护理的目标变成减轻症状,让病人在剩下的日子里拥有最好的生活质量。
临终关怀最初创建时,主要是为临终的癌症患者提供服务。但今天,虽然许多临终关怀病人确实患有癌症,但大多数人患有其他限制生命的疾病,如阿尔茨海默病、心血管疾病和痴呆症。
图奇说,获得临终关怀的资格“要求两名医生同意病人的病情状况给他们的预后是六个月或更少的生命,[但]这并不意味着他们必须在六个月内死亡。”
她补充说,如果病人的寿命超过六个月,但医生继续证明他们是绝症,他们将接受临终关怀,只要需要。重新认证是不寻常的,但它确实发生了。
临终关怀很少是人们真正去的地方。这种护理几乎总是在病人居住的地方提供。
“一般来说,你的家在哪里,安宁疗护就在哪里,”美国安宁疗护基金会(hospice Foundation of America)的首席医疗官、执业护士安吉拉·诺瓦斯(Angela Novas)说。“所以,如果一个家在养老院,那就是临终关怀的去处。如果家在家庭公寓,那就是临终关怀所在。我们去找病人。”
临终关怀的病人被分配了一个由医生、注册护士、家庭健康援助、社会工作者和牧师组成的团队,他们至少会定期与他们联系。诺瓦斯说,他们共同努力,不仅为病人,也为他们的家人提供医疗、情感、精神和悲伤方面的支持。
图奇说:“人们对临终关怀感到害怕的一件事是,他们觉得如果他们选择了临终关怀,他们就会被困住。”但她说,人们可以随时离开临终关怀,而且总是有重新申请的选择。“因此,如果你决定,例如,你想尝试一种药物试验,或者你想考虑某种替代疗法来治疗你的疾病,你可以离开临终关怀医院,去做这些事情。”
换句话说,临终关怀并不意味着你或你的家人放弃对你的护理的控制权,或者放弃选择谁来提供护理的能力。
图奇说:“我们从人们和他们的家人那里听到的最多的事情是,他们希望自己能更好地理解临终关怀,早点接受它。”
许多病人不知道他们可以自己开始临终关怀,也不知道如何开始这个过程。图奇说,要么他们害怕讨论临终关怀,要么他们在等待医生的建议,但这种情况并不总是发生。
如果病人正在接受他们不想再要的治疗,他们或照护者可以开始与他们的医生对话,或直接联系当地的安宁疗护提供者,要求评估并确定资格。
图奇说,每种疾病都有不同的指标,表明何时可能开始接受临终关怀。
虽然在美国,大多数接受临终关怀服务的人都在65岁以上,但任何符合资格的生命受限患者都可以享受临终关怀服务。
诺瓦斯说:“现在有很多限制生命的疾病,比如ALS,通常在很小的时候就会发作。”
她说,如果你未满21岁,你可以选择在接受临终关怀的同时继续接受治疗。